Ispovest devojke koja boluje od ACM: Svet se sruši i pomislite da nema pomoći

Zdravlje 26. avg 202208:01 66 komentara
Shutterstock

Zove se Anđela, ima 22 godine i boluje od Arnold Chiari malformacije mozga - ACM je anomalija baze mozga pri kojoj dolazi do "spuštanja" malog mozga u kanal kičmene moždine, zbog čega dolazi do teških simptoma kod nekih ljudi, među kojima se nažalost našla i ona. Ova mlada, pametna i iznad svega hrabra devojka želela je da podeli svoju priču sa čitaocima portala N1 i time pokuša da pomogne onima koji imaju isti problem.

„Prvi simptom sam osetila 2014. godine, do tada sam imala samo glavobolje. Bio je sasvim normalan dan, sedela sam na klupi u parku sa drugaricom. Jednog momenta, ispred očiju su mi se pojavile neke žute mrlje, osetila sam kako mi desna strana tela – ruka, noga, lice i stomak trne. Ne znajući šta se događa, ustala sam sa klupe, pozvala brata da dođe po mene, međutim, ruka mi je bila toliko ‘oduzeta’ da nisam primetila da mi je telefon ispao, a da ja i dalje držim ruku na uvetu“, priseća se ona.

Otišla je u Institut za majku i dete, gde je obavila preglede i gde joj je rečeno da nema nikakav problem, već da „traži pažnju“.

„Nakon toga, više puta sam izostajala iz škole kada bi se ti ‘napadi’ događali, a nekada su me i iz škole slali kući. Pedagog iz moje škole me je poslala u Palmotićevu – institut za mentalno zdravlje, gde su mi rekli da izmišljam simptome, da sam manipulativna i da tražim pažnju. Misleći da možda zaista nemam ništa, odustala sam od doktora“, rekla je ona.

Prema njenim rečima, u periodu od 2014. do 2019. imala je trnjenja jedne strane tela, nekoliko puta godišnje i u fazi mirovanja.

„Kada utrnem često nisam mogla da pričam petnaestak minuta, što je veoma podsećalo na moždani udar. Veoma jake glavobolje, padala sam prilikom gubitka ravnoteže, pa čak i na ravnom. Imala sam nagle smetnje u vidu – pogledala bih ka gore, vratila pogled i istog momenta videla duplo, vrtoglavice koje bi trajale po nekoliko sati“, navodi Anđela.

Potvrda dijagnoze

Krajem 2019. godine, dodaje, ponovo je odlučila da ode kod doktora, verujući da sa njom zaista nešto nije u redu i da doktori možda greše ili da nešto nisu videli.

„Uradili smo MR endokranijuma u KBC ‘Bežanijska kosa gde su posumnjali na ACM i sa tim diskom smo otišli u KBC ‘Zemun’, gde radi moja majka, da bismo dobili još neko mišljenje. Rečeno mi je da moji simptomi podsećaju na multiplu sklerozu i da je ne isključuju i zbog toga su ponovili magnetnu rezonancu“, kaže ona.

Ubrzo nakon toga potvrđena joj je dijagnoza Arnold Chiari malformacije. „Tonzile su tada bile u prolapsu oko 6mm. Ubrzo je počela epidemija i nisu postojale skoro nikakve šanse da nastavimo sa dijagnostikom, sem ponovnog MR-a koji je pokazao prolaps od oko 8mm“, ističe Anđela.

Kako kaže, od 2020. do kraja 2021. simptomi su dolazili i odlazili.

„Nekada bi se osećala dobro, no, bilo je dana kada nisam mogla da ustanem iz kreveta zbog trnjenja i glavobolja, ruke su mi se tresle i stvari su mi ispadale, ti tremori su i sada uporni i konstantni. Pomislila sam da možda nikada neću uspeti išta da uradim oko toga, i pomirila se sa tim. Čitajući iskustva ljudi obolelih od ACM, odlučila sam da prestanem da o tome razmišljam i da pokušam da nekako popravim to, iako je ACM kod nekih ljudi progresivan sindrom, kao kod mene“, navodi ona.

Dodaje da je radila aktivno sve to vreme. „Volela da gledam trke automobila, vodila psa sa sobom svuda, ćutala kada mi je loše, pokušavala da ignorišem simptome, koliko god loši i teški bili… Često sam se i šalila na svoj račun, govoreći da mi treba dihtung glave i da se mojoj glavi smučio moj mozak i da ga tera napolje“, kaže Anđela.

Pogoršanje stanja

Ona ističe da joj je 2022. godina bila prekretnica i da joj se život promenio u danu.

„Moj poslodavac je i na samom razgovoru bio upućen u moje zdravstveno stanje, dao mi je da potpišem ugovor za stalno i blanko sporazumni raskid ugovora. Lekarski pregled sam jedva prošla, sa mnogo ograničenja. Početkom godine radili smo ubrzane smene u trajanju od 12h zato što nam je koleginica bila na bolovanju, a nisu nam doveli zamenu. Ceo januar i polovinu februara smo radili dnevnu smenu, noćnu smenu pa samo jedan dan slobodan, pa ponovo na posao. Sve je to bilo veoma naporno“, naglašava.

Tog dana radila je, kaže, dnevnu smenu, bilo je relativno mirno jutro.

„Kolega je bio napolju a telefon je ostavio unutra, ja sam sela u kancelariju da bih doručkovala. Kada sam sela, osetila sam kako ruka počinje da mi trne, za njom noga i lice i tog trenutka sam pomislila: ‘O, ne, ne opet, i samo ne ovde, stani!’. Nisam uspela da dozovem kolegu, a mušterija je već ušla. Ja sam se doteturala i nekako izustila da pozove kolegu da uđe i pomogne mi. Celih pola sata nisam mogla da se pomerim, nisam osećala ni ruku ni nogu, i jedva sam izustila nekoliko kratkih reči“, priseća se Anđela.

Poslali su je kući, a neurolog joj je sutradan otvorio bolovanje. Otišli je kod neurohirurga u KBC „Zemun“.

„Ponovili su MR i tada je konstantovano da je prolaps tonzila sada 11,8mm. Tada je neurohirurg spomenuo operaciju, ali ipak odustao od iste, rekavši mi da sam ja tek treći slučaj sa kojim se susreće i da čekamo da dođe do pogoršanja, te da ćemo onda preduzeti potrebne korake“, kaže ona.

Od tog dana stanje se svakim danom pogoršavalo i, prema njenim rečima, nakon toga je imala još četiri epizode trnjenja u dve nedelje.

„No, odlučila sam da se vratim na posao posle mesec dana bolovanja, da bih kolegama barem malo olakšala i jer me je direktor u više navrata zvao da vidi kada se vraćam, dok se neurohirurg koji je pratio moj slučaj ne odluči da me operiše“, kaže Anđela.

Iščekivanje operacije

Vrtoglavice su tada, dodaje ona, postale svakodnevne.

„Osećala sam se kao da propadam kroz kauč, nisam mogla da hodam ravno i počela sam da osećam kao da mi je na desnoj ruci nakačen teg, da mi je ukočena, i da često imam osećaj kao da ne znam gde mi je ruka. Imala sam nekontrolisane pokrete i često obarala stvari“, navodi.

Nedugo nakon povratka, ponovo joj je pozlilo na poslu i neurolog joj je otvorio bolovanje.

„Tada je moj neurohirurg zatražio EMNG, međutim, neurolog koji mi je otvorio bolovanje, nije želeo da napiše državni uput, smatrajući da je to bolna procedura, da mi to nije potrebno i da ja imam neku bolest uz ACM, ali da u Srbiji nemamo dalju dijagnostiku da bismo otkrili šta je u pitanju, a EMNG to neće otkriti“, kaže ona.

Pročitajte još:

Ipak je Anđela sa nalazom neurohirurga privatno odradila EMNG koji je pokazao oboljenje, tačnije oštećenje nerava, takozvanu radikulopatiju duž celog vratnog pršljena, zbog koje je došlo do delimične paralize i hronične oslabljenosti desne ruke.

„Neurohirurg me je tada pitao da li hoću da se operišem, ja sam rekla da želim, ali je nakon konzilijuma sa kolegama opet rekao da u ovom trenutku ne želi da me podvrgne operaciji, do daljneg pogoršanja. To me je, zbog svega unazad, dovelo da pomislim da se zbog retkosti ove dijagnoze neki doktori boje da operišu, jer je i sama bolest i u svetu klasifikovana kao delimično ispitana, stoga je doktor bio u strahu da me podvrgne operaciji, jer nije imao mnogo susreta sa ovom bolešću“, smatra Anđela.

Doktor joj je produžio bolovanje do daljeg, zbog stanja koje se sve više pogoršavalo i na svake dve nedelje je odlazila na kontrolni pregled i, pararelno uz to, zakazala i pregled u Kliničkom centru Srbije (KCS) 12. jula.

„Stupila sam u kontakt sa neurohirurzima iz Turske i Barselone, Serdarom Kahramanom i Bartolomeo Oliverom, jednim od najboljih neurohirurga u svetu, koji su za moju operaciju tražili približno 20.000 evra. Znajući da nemam toliki novac, svet mi se rušio pod nogama“, kaže ona.

Uz sve to, firma joj daje otkaz, čime ostaje bez ikakvih primanja i zdravstvenog osiguranja.

„Otišla sam na pregled u KCS, za koji sam se ponadala da će mi konačno pomoći da ozdravim, da se operišem, da ova noćna mora prestane. Ušla sam u ordinaciju, doktor me je pitao zbog čega sam došla, kada sam mu rekla, nasmejao se i pitao me: ‘Ko ti je to rekao da imaš? Nemaš ti ACM, imaš kifozu vrata, idi plivaj i idi na fitnes’. Nije pogledao MR, nije me pitao za simptome, napisao je da negiram glavobolje i u pet minuta prozvao sledećeg pacijenta. Izašla sam, plačući, i više nisam imala snage da se borim. Svet vam se bukvalno sruši i pomislite da vam nikada niko neće pomoći“, naglašava Anđela.

Dvadesetak dana nakon tog događaja, prijatelj koji je čuo za njen slučaj je kontaktirao prijateljicu koja je operisana u KCS i koja zna doktore koji bi možda mogli da joj pomognu.

„Žena je uspela da mi zakaže pregled, doktor me je primio i ubrzo nakon toga odlučio da me operiše, jer će mi se u suprotnom stanje još više pogoršati. Sada čekamo termin za operaciju i nadamo se pozitivnom ishodu. Moja želja je da podignem svest o ovoj bolesti, o tome koliko se malo o njoj zna, pogotovo u Srbiji, na žalost, ljudi koji boluju od ove bolesti često odustanu od zdravstva, zbog doktora koji su slabo upućeni u ovu dijagnozu. Takođe i da pomognem ljudima koji su imali susret sa nekim od ovih simptoma da lakše dođu do ove dijagnoze“, istakla je Anđela u razgovoru za portal N1.

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare