Inovativni lekovi od Nove godine na pozitivnoj listi

N1

Deo udruženja pacijenata suočio je stavove sa sa ministarkom Slavicom Đukić Dejanović. Razgovaralo se o tome šta bi trebalo promeniti u zdravstvenom sistemu Srbije. I državu i pacijente raduje to što od nove godine inovativni lekovi stižu na pozitivnu listu. Ipak udruženja dodaju: na negativnoj listi zdravstva ostaju prava pacijenata.

„To je nešto što nije iznenađenje za društvo u kome živimo. Budimo realni, mislim ovo je Srbija 2016. i kako stoje stvari u društvu, tako stoje stavri i u odnosu između države i udruženja pacijenata odnosno pacijenata u celom tom sistemu“, rekao je Savo Pilipović iz Udruženja pacijenata obolelih od melanoma.

Nekadašnja ministarka zdravlja, a sada bez portfelja, Slavica Đukić Dejanović, priznaje udruženjima pacijenata da lekari i državne institucije nemaju uvek sluha. Dodaje da s mlađim doktorima na vrata bolnica polako ulazi i etika. Usput upozorava da prava obavezuju i same pacijente.

„Da na planu zdravstvene kulture, zdravog stila života moramo davati i sami doprinos. Znači, partnerski odnos nije kontrola lekara, jer pacijent prosto nema znanja da ga kontroliše. Nego odluka o tome gde je njegova personalna pozicija u sistemu zdravstvene zaštite“, naglašava Slavica Đukić Dejanović.

Novina na relaciji lekar pacijent koja, kako obećava Vlada, stiže od 2017. su inovativni lekovi o državnom trošku. To je dobra vest poručuju iz Udruženja obolelih od melanoma. Od raka kože godišnje oboli 500 ljudi, a inovativni lekovi će im – tvrde – olakšati život.

„Ti lekovi još ne pomažu svim pacijentima i ne pomažu svim pacijentima na jednak način. I sa tim lekovima melanom će ostati veoma opasna, da ne kažem smrtonosna bolest“, objašnjava Pilipović.

Poglavlje zdravstva sa kojim je vreme da se nadležni suoče su i retke bolesti. Tek za po nekog obolelog saznamo kroz humanitarne akcije, iako u Srbiji od retkih bolesti pati čak 450.000 osoba, a od toga 80 odsto dece. U udruženju pacijenata od 2010. traže od države strategiju za retke bolesti koja bi sporadiče akcije za izlečenje zamenila sistemskim rešenjem.

Iako na ova pitanja udruženja od ministarstva zdravlja traže odgovor već šest godina, očekuju da će ih konačno kroz strategiju dobiti sledeće 2017.

Telefonska linija za retke bolesti

Predsednik Nacoinalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka smatra da je stanje na polju retkih bolesti poboljšano od 2010. godine kada je osnovana ta organizacija, ali da se veći pomaci očekuju tek posle uvođenja registra o retkim bolestima i usvajanja nacionale strategije.

Duboka je istakao da su roditelji dece obolele od retkih bolesti pod užasnim pritiskom.

On smatra da bi registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izrađeno je 40 strana. Prema njegovim rečima, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifkovanje bolesti van Srbije.

Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.

„Pozivom na telefon 0800 333 103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć, ali i pomoć socijalnog radnika“, dodao je on.