Pomozimo dvogodišnjoj Eleni koja ima bolest koju dobije jedno od milion dece

Vesti 10. avg 202117:09 3 komentara
Budi human

Dvogodišnjoj Eleni Krstivojević je potrebna transplantacija koštane srži i složeno lečenje, kako bi pobedila veoma retku bolest, koja je na našim prostorima pre Elene zabeležena pre oko 20 godina.

Elena je rođena 2019. godine i sve do njenog 11. meseca ništa nije ukazivalo da ima neke smetnje. Tada su roditelji primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa jedno od milion novorođene dece.

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti, koja se u slučaju da se ne leči, manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.

Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest.

Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život.

U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji, pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu, koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.

Mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

Organizacija Budimo humani, otvorila je posebne račune za pomoć Eleni.

Elini se može pomoći:

Slanjem SMS poruke: Upišite 1084 i pošaljite SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišite human1084 i pošaljite SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51

Uplatom na devizni račun: 160600000121670447

IBAN: RS35160600000121670447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Koje je tvoje mišljenje o ovome?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare