Majka dečaka koji boluje od mišićne distrofije: Potreban lek, sve manje vremena

Vesti 20. apr. 202114:43 > 17:066 komentara
Podeli:
Izvor: N1

Gordana Grabovčić kaže za N1 da njen četrnaestogodišnji sin Nikola već četiri godine boluje od Dišenove mišićne distrofije i da je vremena za nabavku leka sve manje.

„Njemu je bolest otkrivena sa 10 i po godina, a to je inače bolest koja se otkriva između treće i pete godine. On je od samog početka imao problema, govor se javio kasno. Išao je normalno na sistematske preglede, ali lekari nisu ništa primetili, rekli su da smo ga mi razmazili“, kaže Gordana Grabovčić.

Ona kaže da je za lek koji može da pomogne njenom sinu još krajem 2018. godine potpisana saglasanost na Dečjoj neuropsihijatriji da predaju zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za nabavku tog leka.

„On je za specifične mutacije. Koristi se u skoro celoj Evropskoj uniji, Italiji, Nemačkoj, Francuskoj, Sloveniji, Hrvatskoj, tako da neke zemlje u okruženju koriste taj lek, registovan 2014. godine. Nikola i dalje čeka, kao i još dva dečaka, uslov je da su pokretni, a kada izgube pokretnost ne mogu da dobiju lek“, smatra ona i dodaje da je problem novac jer je ove godine za retke bolesti opredeljeno tri milijarde dinara.

Grabovčić kaže da terapija godišnje košta oko 300-400.000 evra godišnje.

„Trenutno izdvajamo oko 20.000 dinara mesečno za lekove i suplemente, kortikosteroide, vitamine, ali proces u mišićima ne može da se zaustavi. U kontaktu smo sa roditeljima dečaka iz Hrvatske, kada je on počeo da prima lek stanje mu se poboljšalo, lek se pokazao kao efikasan“, kaže dečakova mama.

Navodi da je samo novac problem, jer se procedura ispunjena i da Nikola godišnje mora na preglede kod neurologa, fizijatra, pulmologa, kardiologa, ortopeda…

Kaže da je lek „kalkort“ alternativa i da je mesečno za dve kutije tog leka potrebno 8.000 dinara i dodaje da nema predaje.

„Moramo da nastavimo da se borimo, daju nam nadu iz RFZO, Nikoli je ovo poslednja šansa, trenutno je još na nogama, ali ima 14 godina“, zaključila je Gordana Grabovčić.

Celo gostovanje pogledajte u okviru snimka emisije N1 Studio Live:

Komentari

Vaš komentar