Stručnjaci i mladi oboleli od retkih bolesti i raka: Zdravstveni sistem zakazao

Vesti 20. dec. 202010:51 > 11:33
Podeli:
Izvor: N1

Od početka pandemije koronavirusa, nadležne institucije deklarativno su se saopštenjima zalagale da se obolelima od retkih bolesti omogući primanje terapije u bezbednim uslovima, ali se u praksi pokazalo da to baš nije tako, kaže Ivana Badnjarević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti. Mina Julardžija, 19-godišnja pacijentkinja, koja ima cističnu fibrozu, kaže da ne dobija potrebnu zdravstvenu negu i da oseća bespomoćnost i strah.

I Dragana Radulović, predsednica Udruženja roditelja i dece obolele od malignih bolesti „Čika boca“ ukazuje na brojne probleme pacijenata u koji su se pojavili tokom pandemije i kaže da ne vidi da će uskoro nešto da se promeni, da su strategijama koje je država usvojila, bar što se raka tiče „davno istekli rokovi“.

„Ne mogu da nađem reč koja može opisati težinu našeg života. Velika je neizvesnost jer ne znate šta će vam novo jutro doneti. Moram priznati da je jako teško pogotovo sada, prvenstveno zbog toga što nemamo adekvatnu pomoć zdravstvenog sistema. Prepušteni smo sami sebi i to stvara strah koji ne znamo kako će se dalje odigrati u životu i šta nas dalje čeka. U velikom strahu sam kako ću dalje u živeti, jer nemam pomoć lekara“, kaže Mina Julardžija za N1.

Radulović je kao primer neadekvatnog reagovanja nadležnih, što se tretmana dece obolele od raka tiče, prenela pritužbe jednog oca deteta, kome je negde na sredini epidemije, dijagnostifikovana bolest. Pošto je dete sa majkom u bolnici, ocu je zbog epidemije zabranjen pristup, a majka koja je u šoku zaboravlja važne informacije koje joj lekari daju o toku lečenja deteta.

Pročitajte još

Udruženje je, kaže, zbog toga, predložilo da se roditelji uključuju video pozivima u razgovor sa lekarima i da tako saznaju važne informacije.“To su otežavajuće stvari, mi kao udruženje pokušavamo da se nađemo ljudima i pomognemo… Odlaganje hitnih intevencija takođe je vrlo šokantno. Priprema za hitne intervencije podrazumeva čitav tim ljudi, od skupljanja krvi, analiza i testova, tu je šok za osobu koja ide na intervenciju, da ne zaboravim na listu čekanja koju ste pre toga preživeli, a onda odjendnom preko noći doživite da vam ustanova postane kovid ustanova i da se to prolongira u nedogled“, kaže Radulović.

Ivana Badnjarević kaže da postoji dve strane medalje što se osoba sa retkim bolestima tiče – naime, na početku epidemije nadležne institucije su odreagovale saopštenjima i rešenjima da se tim osobama omogući primanje terapije i to na bezbedan način, jer imaju ranjiv imunitet.

„Sa druge strane, u praksi se to baš nije pokazalo tako. Mi se zalažemo da se izjednači ono što je dobra volja i inicijativa, da se dovede do toga da se primenuje u praksi“, kaže Badnjarević.

Mina Julardžija kaže da u njoj prevladava strah i da jedino može da se održava lekovima, hrpom antibiotika, da bude u kućnoj izolaciji, da se plaši i kloni ljudi…

„Pravo rešenje bi bilo zdravstveni sistem“, navodi Mina i priča da se do skoro, do 18 godine, lečila na Institutu za majku i dete i da je sada sa 19 godina, koliko ima izgubila pravo na lečenje u toj ustanovi, ali, kako kaže, – izgubila je i porodicu.

Lekari u toj ustanovi prema pacijentima bili su, kaže, kao prema svojoj deci i to obolelima od retkih bolesti možda najviše znači.

„Na Klinički centar Srbije kada sam otišla imala sam loš tretman od lekara i osoblja. Uslovi lečenja nisu adekvantni. Kada sam ležala tamo, sedam dana nisu mi dolazili lekari u vizitu, ne mogu da kažem da korona nije uticala ali to je jedna katastrofa. Ali, korona ne može odneti obzirnost lekara prema nama. Na KCS bili su neprofesionalni i kao da su želeli da me se otarase tih 7 dana koliko sam provela tamo“, kaže Mina.

„Ja ne želim nikada tamo da se vratim, imala sam upalu desnog plućnog krila i izašla sam iz bolnice da me nisu izlečili. Posle nekoliko dana CRP mi je skočio, do dana današnjeg pijem antibiotike i ne želim da odem tamo jer se plašim da nisam u bezbednim rukama“, kaže.

Dragana Radulović takođe kaže da je najgori taj osećaj nemoći i da su sve stvari i nedostaci i problemi pre korone sada prenaglašeni.

„Imamo gomilu preporuka na papiru, prosto ne znam šta da vam kažem, nama deca i dalje umiru uglavnom kod kuće iako postoji palijativna nega, nije palijativna nega samo da ti dam flaster“, dodaje.

Svi učesnici razgovora složili su se i da je veliki problem na koji je ukazala Mina Julardžija da nema adekvatne tranzicije iz dečijih bolnica u one za lečenje odraslih, kada pacijenti postanu punoletni.

„Malo je reći da sam razočarana. Na KCS svi lekari zaduženi za nas nisu u toku s našom bolešću, ne znaju šta je cistična fibroza do kraja. Sve nalaze koje su mi radili po mom mišljenju radili su nepotrebno…Nisam htela da dolazim u sukob sa lekarima KCS jer sam nova tamo i nije mi u interesu da buduem s njima u lošim odnosima, ali oni su to iskoritili. Ne treba da im ćutimo, razumem da nisu u toku sa našim stanjem i da ne znaju mnogo toga, ali treba da budu voljni i da se interesuju za nas, a oni ne žele da se interesuju za bilo šta da znaju već žele da nas se otarase“, kaže.