Udruženje SMA: I stariji oboleli očekuju pomoć države

Aleksandra Janković, iz Udruženja SMA Srbija, kaže da je pohvalno što država izdvaja sredstva za retke bolesti i dodaje da je 17 dece obolele od spinalne mišićne atrofije počelo, zahvaljujući tome, da prima terapiju i da im se postepeno vraćaju izgubljene funkcije.

Izvor: N1

Vlada Srbije usvojila je Odluku o izmenama Finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za 2018. kojom su iz budžeta obezbeđena dodatna sredstva u iznosu od 500 miliona dinara za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Nedavno su stariji pacijenti oboleli od spinalne mišićne atrofije (SMA), od koje u Srbiji boluje oko 70 pacijenata, podneli pred Republičku komisije zahteve za lečenje.

Aleksandra Janković, iz Udruženja SMA Srbija, kaže da se nadaju da će uskoro zasedati ta komisija i da će biti donesene odluke povoljne po njih.

"Simptomi počinju u detinjstvu i progresija je konstatno prisutna i konstatno slabimo i naše osnovne funkcije su oslabljene. Sada smo, maltene, svi odrasli, tj. mladi ljudi u kolicima i 100 posto zavisimo od pomoći roditelja ili staratelja koji više nemaju 30 godina, već 60 ili više..."

Jankovićeva kaže da lek "Spinraza" u potpunosti zaustavlja progresiju i postepeno vraća izgubljene funkcije.

Pre nekoliko meseci 17 dece obolele od SMA dobilo je od Vlade Srbije sredstva za lečenje. Govoreći o tome, kaže da su oni u avgustu počeli da primaju terapiju i da su došli do četvrte doze.

"Pošto smo u kontaktu s roditeljima, deci je zaustavljena progresija, postepeno im se, ali sigurno, vraćaju izgubljene funkcije... Svi znamo da su lekovi za retke bolesti izuzetno skupi. Pohvalno je to što se sredstva konstantno izdvajaju za retke bolesti i mislim da to non-stop i treba da bude prisutno", rekla je sagovornica N1.

Komentara 0

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

* Sva polja su obavezna

Izdvajamo