Novac za lečenje retkih bolesti samo za maloletne pacijente

Država je obezbedila sredstva za lečenje sedmoro dece obolele od mukopolisaharidoze, genetske bolesti koja uzrokuje deformitet. Međutim, iako je prvobitno najavljivano, novca u budžetu nije bilo za pet pacijenata koji imaju preko osamnaest godina.

Izvor: N1

Iako je vreme za početak terapije za njih od presudnog značaja, jer je bolest smrtonosna, oni će, po svemu sudeći, morati da sačekaju novu raspodelu novca.

Stojan Kolarov ima trideset godina, završio je fakultet, ide na utakmice i posećuje koncerte omiljenih bendova.

Pored retke bolesti koja ga je prikovala za invalidska kolica, Stojan ima i jednu nadu - lečenje enzimima čiji rezultati pokazuju da bi nakon 14 godina mogao ponovo da stane na sopstvene noge.  

"Da vidim malo sveta van invalidskih kolica, prvenstveno. Da budem samostalniji, da ne zavisim od puno ljudi. Meni bi bilo bolje", kaže Stojan Kolarov.

Otac, Dušan Kolarov, kaže da, najblaže rečeno, čeka da, pošto je dosta star, umre mirno.

"Zato što će on postati normalan čovek što se tiče fizičkih stvari. Onda će on moći da brine o sebi", kaže Dušan Kolarov.  

Terapija je vrlo skupa, i po pacijentu iznosi oko 400.000 evra. Ipak, nadu da je scenario o kom maštaju moguć u februaru im je ulio tadašnji državni sekretar Meho Mahmutović, najavljujući strategiju za lečenje retkih bolesti.

"I to je prvi put da se u našoj zemlji omogućava svakom pacijentu, bez obzira o kojoj se bolesti radi, o kom uzrastu, da bude lečen", rekao je Mahmutović.  

Međutim, pet meseci kasnije, odluka je pala da se iz budžeta izdvoji novac samo za lečenje maloletnih pacijenata, iako terapija gotovo jednako deluje i na odrasle. Novca za sve, kažu u Fondu, nije bilo.  

"U ovom trenutku, Komisija Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje je odobrila lečenje sedmoro dece obolele od MPS 4, a u narednom periodu će se razmatrati i uvođenje u terapiju odrasilih pacijenata u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima, opredeljenim iz budžeta za lečenje retkih bolesti", saopštio je RFZO.

Ono što nedostaje u saopštenju Fonda je odgovor na pitanje - kada, i da li će Stojan i još četiri pacijenta morati da čekaju naredni rebalans budžeta, budući da je sav novac namenjen za lečenje retkih bolesti za ovu godinu već podeljen.  

"Iskreno, razočarao sam se, baš. Uglavnom sam pozitivan po svakom pitanju, ali ovo već predugo traje. Gubim strpljenje", kaže Stojan Kolarov.  

Za lečenje retkih bolesti Srbija je ove godine izdvojila blizu 17 miliona evra, dvostruko više nego prethodne, i od tog novca moći će da se leči oko 150 pacijenata. Pre 2012. u državnoj kasi nije bilo ni dinara namenjenog za njihovu terapiju.                         

Komentara 7

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Poslednji komentari

BgO2

Ali za državu je 17 miliona sića. Mogu da izdvoje bar 5 puta toliko. Da se troši racionalno...

17 0

Ja++

Ne razumem kako neki lek može da košta 400.000 zar je tako skupo napraviti ga ?

9 5

Hicanac

Nema novca Za bolesne ali ima Za zvezdu i partizan zalosno

59 0

* Sva polja su obavezna

Izdvajamo