Zatvori

NURDOR: Borimo se s malignim bolestima, ali i sa zakonom

NURDOR: Borimo se s malignim bolestima, ali i sa zakonom Izvor: N1

Krajem prošle godine završena je izgradnja dečijeg onkološkog odeljenja u Nišu, ali su sada potrebna sredstva za njegovo opremanje, izjavila je Tamara Klarić, predstavnica NURDOR-a, roditeljskog udruženja koje pomaže izgradnju ovog odeljenja. Povodom Svetskog dana dece obolele od raka, sutra će u više od 40 gradova biti održani humanitarni skupovi.

"Onkološko dečije odeljenje već postoji u Nišu, ali je neophodno proširiti kvalitet i dovesti standarde i uslove koji su preko potrebni toj deci", izjavila je Klarić gostujući u Novom danu.

Ona je naglasila da osim što u Srbiji još uvek ne postoji nacionalni kancer registar, roditelji dece obolele od malignih oboljenja suočavaju se s raznim problemima - od društvene stigme i psiholoških problema, do nemogućnosti da budu sve vreme uz svoju decu tokom lečenja zbog zakonskih ograničenja.

Ljubiša Stanić, jedan od roditelja čije je dete bilo bolesno od leukemije i koji je prošao kroz sve te probleme, izjavio je u Novom danu da je "imao sreće" da su i supruga i on mogli da uzimaju bolovanja na poslu i da brinu o svom detetu.

"Mi smo naše dete lečili od 2004. do 2006. godine. kao i svi, mislili smo da se to dešava drugima, a ne nama. Ja sam imao psihološki problem, a u to vreme nije postojao psiholog, srećom, sada postoji...Druga stvar, imali smo problem kako ćemo sa finansijama. Imali smo sreću da smo i supruga i ja zadržali posao, ali znam za ljude koji su dobijali otkaz na poslu jer su morali da budu uz svoje dete", ispričao je Stanić.

Dete, koje je bolovalo od leukemije, je, srećom, izlečeno i sada je, kako je rekao, "zdrav student".

Sistemska rešenja, a ne sreća

tamara klarić, nurdor Izvor: N1

Tamara Klarić kaže da sreća ne sme da ima toliku ulogu u celoj situaciji i da problemi treba da se rešavaju sistemski.

"'Imali smo sreću, pa smo uzeli bolovanje' - to ne sme da bude tako. To je ono za sta se NURDOR zalaže, te stvari moraju postati sistemske. Potrebno je hitno izmeniti Zakon o socijalnom osiguranju i omogućiti roditeljima da sve vreme budu uz svoju decu. I ovog puta pozivamo nadležne da konačno odreaguju", rekla je Klarić.

Ona je napomenula da prema sadašnjem zakonu, jedan od roditelja može da bude na bolovanju maksimalno četiri meseca.

"Ono što znamo iz iskustva je da ni u najboljem mogućem slučaju, maligno oboljenje ne može biti tretirano za četiri meseca. I tada dolazite u jedno beznađe, i materijalno, pogotovo za ljude iz unutrašnjosti koji moraju da dodju u Beograd na lečenje...Sistem vas gura u još dublji jaz", rekla je Klarić.

Prema podacima NURDOR-a, godišnje od nekog oblika kancera oboli 500 dece.

 Naglasila je da lečenje jednog deteta traje u proseku ne manje od godinu-dve dana, ali da i to zavisi od oblika i vrste karcinoma.

"Pri tome, roditelji imaju pravo na nadoknada zarade tokom perioda bolovanja od 65 posto...Ono za što se mi borimo je da ta nadoknada bude 100 posto", dodala je predstavnica NURDOR-a.

Ona je rekla i da u Srbiji trenutno postoji pet roditeljskih kuća gde roditelji bolesne dece mogu da borave tokom lečenja, ali da to nije dovoljno.

"U Beogradu rade tri kuće i svedočimo da je to malo. Apelujemo i ovog puta pozivamo odgovorne na vlastu u Beogradu i pojedince koji bi želeli da pomognu, da čuju da je neophodna barem još jedna takva kuća u Beogradu", rekla je Klarić.

ljubiša stanić Izvor: N1

Stanić kaže da se NURDOR od 2012. godine bori za promenu zakona.

"Predali smo predloge skupštini, ali je on vraćen...2013. je ušao u proceduru, pa se skupština raspustila, pa smo opet predali inicijativu...I to tako kao ping-pong ide, od Ministarstva zdravstva do finansija, do Skupštine i nazad...", kaže Stanić.

"Ja bih ih sve uhvatio za ruku i odveo i prošetao po onkologiji...Neke za uvo, ne za ruku", dodao je.

Klarić je rekla da ne žele da se zameraju nikome.

"Mi želimo da pričamo o ovoj temi, ne želimo nikome da zameramo nešto, zameranje bi bilo nešto što nas vraća unazad. Nije u redu što toliko dugo nije odgovoreno, ali hajde da sada postane ta tema važna i hajde da nešto promenimo konačno. Možda bi bilo dovoljno samo da posete neko onkološko odeljenje i vide koliko je neophodno da napravimo neki korak u tom pravcu", rekla je.

Maligna oboljenja u fokusu, ali na kratko

Na pitanje koliko je društvo osetljivo na ovakve teme, Klarić je rekla da je ono "osetljivo na senzaciju, na priču koja dobije medijsku pažnju, ali obično u kratkom vremenu".

"NURDOR radi na senzibilitetu društva, da sve vreme budemo okrenuti ka ovom problemu i da sve vreme pričamo o tome. Voleli bismo da dovedemo ovu temu u centar naših zbivanja i da ona postane zaista važna", dodala je.

Ona je naglasila da je u lečenje jednog deteta uključeno 300 ljudi.

"Uža i šira porodica, prijatelji, školski kolektiv. Zamislite da u Srbiji ima 500 pacijenata godišnje, zamislite koliki je to broj ljudi koji je uključen u ovaj proces. Što su oni spremniji da o tome pričaju, biće manja društvena stigma oko ovih porodica", rekla je Klarić.

Ona je najavila da će sutra od 12 do 14 sati na svim trgovima u više od 40 gradova biti održani humanitarni skupovi, a u 13 sati je zakazano puštanje zelenih balona podrške.

"Cilj je da pošaljemo poruku ovim mališanima koji se leče da nisu sami, da mislimo na njih i da je ovo tema na koju svi mi zajedno mislimo", rekla je.

Svetski dana dece obolele od raka obeležava se 15. februara.

Pogledajte gostovanje u Novom danu:

Izvor: N1

Batut: Godišnje oboli 300 dece, umre oko 50

Lekari u Srbiji godišnje u proseku otkriju nešto više od 300 dece sa nekom od malignih bolesti od kojih umre oko 50 dece, saopštio je Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".

Uoči Međunarodnog dana dece obolele od malignih bolesti, 15. februara, Institut navodi da je "cilj obeležavanja tog dana da se roditeljima, deci, kao i široj društvenoj zajednici pružže informacije kako da prepoznaju rane znake i simptome oboljevanja i da odmah potražže stručnu medicinsku pomoć".

Institut detaljno navodi rane znake oboljevanja.

Godišnje u svetu od nekog oblika malignog tumora oboli više od 160.000 dece, a više od 90.000 umre.

"U proseku u svetu oboljevanje dece od raka čini jedan odsto u strukturi oboljevanja od svih malignih bolesti, u Evropi 0,4 odsto, a u Srbiji oko 0,7", naveo je Institut.

Najčešće maligne bolesti dece su leukemija, tumor mozga i limfom.

Institut ukazuje da su "uprkos dobrim rezultatima lečenja, maligne bolesti čak i u razvijenim zemljama i dalje drugi po učestalosti uzrok smrtnosti dece do 14 godina, odmah posle povreda".

Komentara 6

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Neispravan kod, pokušajte ponovo

Poslednji komentari

Roditelj

Bolovanje trenutno ovako funkcionise: 1. Pedijatar vam ako je dete starije od 3 godine otvara bolovanje 7 dana. 2. Nakon 7 dana se javljate lekaru da vas uputi na lekarsku komisiju. 3. Lekarska komisija koja vam nakon 6-7 sati cekanja, odobrava jos 7 dana. 4. Javljate se ponovo svom lekaru da vam ispise novi uput za lekarsku komisiju. 5. Cekate 6-7 sati da bi vam prvostepena lekarska komisija zakljucila bolovanje, jer ona moze samo toliko da vam odobri i imate pravo na drugostepenu komisiju. 6. Narednog dana dolazite na drugostepenu komisiju koja vam odobrava, ukoliko je zavrseno lecenje, 2 meseca. Ukoliko nije zavrseno lecenje, sto je normalno jer ima vise ciklusa hemoterapije i zracenja, odobrava vam bolovanje do narednog zakazanog ciklusa hemoterapije, citajte jos 3 -4 dana. 7. Nakon zavrsenog ciklusa hemoterapije ponovo se javljate lekaru kako bi vam otvorio bolovanje na samo 7 dana... i ponovo citajte od tacke 1. Od 21 dana koliko iznosi razmak izmedju ciklusa hemoterapija vise provedete vremena vijajuci potrebne papire za regulisanje bolovanja umesto da kuci negujete dete. Pri tom cekanju i vijanju papira, stojite u zagusljivim hodnicima prepunim ljudi koji su naravno bolesni. Pokupite razne viruse i bakterije i donesete kuci detetu koje je imunokompromitovano. Sistem je tako zamisljen da bolovanje 7+7 dana bude trosak poslodavca a ne drzave. Ovaj trosak poslodavac ne moze da refundira. Pomnozite sa nekoliko meseci odsustva - ko vam ne bi dao otkaz. Zasto bi drzava uzela na sebe toliki trosak - da bi ulagala u decu koja su bolesna? Ne ulaze ni u nov i zdrav zivot - bebe. Mislim da je u Vojvodini jedino za porodilje bolovanje 100% a u drugim krajevima jos uvek 65%. U navodjenju svih koraka oko bolovanja izostavila sam zakazivanja svake posete svom lekaru, detetovom lekaru za potrebe uputa za kontrolu krvi na svakih 2-3 dana, svako vadjenje novi uput i hiljadu drugih detalja a o strahu, brizi, stresu da ne govorimo.

5 0

Ja

Zorane, ovo se i radi zato što nema ništa od države. Nikakva podrška, ama baš ništa. Ovo su sve roditelji zajedno sa volonterima uradili. Da nije tih divnih ljudi, mnoga deca ne bi ni imala mogućnost da se bore. Puna podrška za NURDOR!

13 0

Zoran

Imate vašu voljenu Srbiju i nek vam vlast da pare.Ni dinara više nikome i ni za šta.Milioni raznih udruženja a deca i ostali umiru u istom okruženju s nadri lekarima.Prikupite vi potpis za smenu vlade i poništavanje svih zakona u oblasti zdravstva.U bolesnom okruženju lečenje je ne uspešno.

33 5

* Sva polja su obavezna

Izdvajamo