MS Platforma Srbije: Inicijativa da Beograd bude osvetljen narandžastom bojom

MS Platforma Srbije: Inicijativa da Beograd bude osvetljen narandžastom bojom

MS Platforma Srbije: Inicijativa da Beograd bude osvetljen narandžastom bojom Izvor: Shutterstock

Svetski dan borbe protiv multiple skleroze, kojim se širom sveta skreće pažnja na ovu ozbiljnu bolest i neophodnost lečenja obolelih obeležava se 30. maja, saopštila je MS Platforma Srbije.

MS Platforma Srbije je ovim povodom pokrenula inicijativu da Beograd bude osvetljen narandžastom bojom, u pitanju su sledeće institucije i objekti: Narodna skupština Republike Srbije, Palata Albanija, Trg Slavija, Avalski toranj, Brankov most, Most na Adi i Most Gazela. Predlog će biti poslat i drugim gradovima u Srbiji, navodi se.

 U svetu od multiple skleroze boluje više od dva miliona ljudi, a u Srbiji taj broj prelazi 9.000. Ovo je najčešća neurološka bolest mladih ljudi. Nekada je multipla skleroza bila sinonim za težak invaliditet, ali sve se promenilo u poslednjih dvadeset godina, pojavom terapije koja modifikuje tok bolesti. U svetu postoji 15 originalnih registrovanih lekova za lečenje multiple skleroze.

U Srbiji, međutim, terapija nije dostupna za veliki procenat obolelih od MS, navode. Dostupnost znači da su svi lekovi dostupni svim pacijentima i da MS neurolog odlučuje koji je lek najbolji za svakog pacijenta ponaosob. Takav je slučaj u Crnoj Gori, Hrvatskoj. U Makedoniji već tri godine postoji visoko efikasna terapija i leči se 35 odsto pacijenata.

"Kod nas od 2004. godine RFZO odredi broj MS pacijenata koji može da se leči interferonom i Copaxon-om i to je to. Ostali ne mogu da se leče. Znači, ako je broj popunjen, nemate šanse da dobijete lek. To je strašna diskriminacija koja godinama traje. Ako imate sreće, možda i dobijete lek. To je nedopustiv tretman bolesnih ljudi koji godinama traje. Za 15 godina došlo se do broja lečenih od 1.200. Dakle, sa ovim povećanjem, lek će biti dostupan za 2.500 obolelih. Dakle, do sada su za manji deo pacijenata bili dostupni samo lekovi umerene efikasnosti. Uskoro će da se realizuje proširenje liste lečenih kao i uvođenje novih lekova, ali je opet nabavljeno najviše umereno efikasnih lekova. Oni nisu jeftini (oko 11.000 evra godišnje) i moraju stalno da se daju, godinama. Dakle, imaćemo 1.700 bolesnih na lekovima manje efikasnosti, u vreme kad ceo svet daje prednost visoko efikasnim lekovima, jer jedino oni mogu da zaustave i kontrolišu bolest. Na duže staze, ti lekovi su i skuplji, i dalje adekvatna terapija neće biti dostupna velikom delu obolelih", navodi MS Platforma.

Takođe, navode, postoji problem i sa "listom čekanja" na MS lekove: godinama je pacijentima govoreno da su stavljeni na listu čekanja i da će ih pozvati na terapiju kad dođu na red.

"Mnogi naši članovi su završili u invalidskim kolicima i nikad nisu dočekali taj poziv. A sad je RFZO i zvanično izjavio, na insistiranje MS platforme, da ne postoje nikakve liste čekanja za lekove za multiplu sklerozu", navode.

MS Platforma Srbije je, kako navode, "nastala zbog svesti da u Srbiji ne postoji organizovana akcija pacijenata u cilju skretanja pažnje na problem nelečenja ove bolesti- bili smo nevidljivi".

"Zahvaljujući našem radu, sa problemom je upoznata premijerka i institucije su počele da se bave ovom temom. MS Platforma Srbije je nedavno postala član Evropske MS Platforme, zahvaljujući našem zalaganju za bolji položaj obolelih. Kroz niz aktivnosti, MS Platforma Srbije tokom protekle dve godine aktivno radi na informisanju javnosti i obolelih, zagovara dostupnost lekova za sve obolele, kao i transparentnost u dodeljivanju lekova", navode u saopštenju.

POVEZANE VESTI

Komentari (0)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

Nova verzija leka: Počinje kliničko ispitivanje remdesivira za inhalaciju 08.07.2020.

08.07.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Svetske agencije: Korišćenjem IQOS-a smanjuje se izloženost štetnim materijama 08.07.2020.

08.07.2020.  |  Zdravlje

loader