MS platforma: Kaskamo za svetom, oko 6.500 ljudi bez državne podrške za lečenje

MS platforma: Kaskamo za svetom, oko 6.500 ljudi bez državne podrške za lečenje

Jelica Azdejković i Nataša Sretenović iz MS platforme Srbije rekle su u Novom danu da u Srbiji oko 6.500 ljudi koji boluju od multiple skleroze ostaje bez državne podrške za lečenje, a da terapija košta "toliko da prosečan čovek to ne može sebi da priušti". Gošće se slažu da je najava RFZO o povećanju broja pacijenata koji će se lečiti o trošku države "prvi korak posle 15 godina u Srbiji", ali da su pacijenti uglavnom prepušteni sami sebi.

Republički fond za zdravstveno osiguranje najavio je da će još 1.300 pacijenata obolelih od multiple skleroze moći da se leči o trošku države.

Jelica Azdejković kaže da, ukoliko neko oboli od multiple skleroze i nađe se u tih 1.300 novih koji bi se lečili, to je verovatno za nekog optimistična vest.

"Ali, ukoliko se ne nađete u tih 1.300, što je nažalost, veća verovatnoća, onda je to jako loša vest", kaže ona.

Govoreći o kriterijumima za dobijanje te terapije, Azdejković kaže da bi to trebalo da određuje struka.

"Preporuke neurologa su da se sa lečenjem počne tri meseca nakon dijagnoze. I mi bismo voleli da znamo te kriterijume, sigurno će se naći dve osobe sličnih godina i simptoma, po kom kriterijumu će se tada birati...", pita ona.

Nataša Sretenović kaže da inovativna terapija postoji od 2008. godine u svetu, a da mi kaskamo nekih 12 godina za tim.

"To je visoko efikasna terapija, to znači da bolest može da stagnira u nekom trenutku kad krene da se prima ta terapija, može da se smiri progresija bolesti, da ne napreduje dalje, da spreči pojavu invaliditeta...", objašnjava ona.

Kako je rekla, kod nas će biti samo pet novih lekova, od toga će dobiti 500 obolelih.

Nataša Sretenović Izvor: N1

"Pa vi to podelite na sve centre koje imamo, to je jako mali broj inovativne terapije, a ostali će dobiti terapiju s kraja prošlog veka, umerene efikasnosti", kaže Sretenović.

U Srbiji je obolelih od multiple skleroze više od 9.000, što znači da 6.500 ljudi ostaje bez državne podrške za lečenje.

Azdejković ističe da terapija košta "toliko da prosečan čovek to ne može sebi da priušti".

"Pravo na lečenje i pravo na život je osnovno ljudsko pravo. Ne bi trebalo na to da gledamo kao na nešto što je skupo. Premijerka je na jednom od sastanaka rekla da čovek koji je radno sposoban omogućava to svoje lečenje, a s druge strane, ako ne lečite multipla sklerozu, dobijate čoveka koji ide ka invaliditetu, koji ne može da radi, najčešće je uskraćen za porodicu, plaćaju mu se nege, banje, invalidska penzija, što je skuplja varijanta od lečenja...", kaže ona.

Sretenović kaže da je MS platforma neprofitna NVO koju su osnovali volonteri oboleli od multiple skleroze, zajedno sa porodicama.

"Imamo podršku porodice, prijatelja, na čelu sa doktorkom Draganom Obradović, neurologom. Ona je jedina koja nas je podržala, država nas ne dotira, sve radimo iz svog džepa. Nismo od države dobili ni prostor gde ćemo održavati sastanke, gde bi mogli da došu oboleli da se informišu o platformi, o dešavanju... Ja bolujem od 2002. godine i nemam lečenje", rekla je Sretenović.

Jelica Azdejković Izvor: N1

Azdejković kaže da, kao neko ko je posle godinu dana dobio terapiju igrom slučaja, živi sasvim normalno.

"Kao da se ne dešava, kao što živite sa hipertenzijom ili dijabetesom... Uspešno se kontroliše lekovima, možete da nastavite život sasvim normalno", kaže Azdejković.

Sretenović dodaje da "s druge strane, odlazite u invalidsku penziju".

"Nemamo pravo da dobijemo tuđu negu i pomoć, po novom zakonu osoba mora da bude potpuno nepokretna i da ne može samostalno da se hrani, kreće i pije, to je jedini uslov da se dobije tuđa nega i pomoć, a ovo je bolest koja je autoimuna i mi ne znamo šta nas čeka, šta nosi dan, a šta noć", kaže ona.

Ne samo u bogatijim zemljama, već i u Crnoj Gori i Hrvatskoj su pacijenti 100 odsto pokriveni svim lekovima, kaže Azdejković.

Gošće se slažu da je najava RFZO "prvi korak posle 15 godina u Srbiji".

"Naša organizacija radi nekih 15 meseci i za to vreme pomoću društvenih mreža smo uspeli da podignemo svest o tome, postoje ljudi koji ne znaju šta se multipla skleroza, da postoje lekovi, koji su lekovi... Dom zdravlja nema veze s tim, meni u Kliničkom centru ništa nisu rekli, prepušteni smo sami sebi", kaže Sretenović, koja dodaje da se na magnetnu rezonancu čeka od šest meseci do godinu dana.

POVEZANE VESTI

Komentari (9)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Ivana

Mama mi loluje od MS vec 19 godina.Iz drugog pokusaja je dobila tudju negu i pomoc i to kada je vec bila nepokretna,a pre godinu dana je odbijena za nadoknadu za telesna ostecenja iako je sto posto nepokretna.Toliko.Njena majka ima 84 godine amputirana joj je noga zbog dijabetesa iznad kolena odbijena je za nadoknadu za telesna ostecenja jer je 70 posto invalid.

Neurolog

Rođen sam u Švedsku i živim i radim tu. Radim u Univerzitetsku kliniku, dispanzer za multiplu sklerozu. Imamo blizu 1900 pacijenata (MS) a negde oko 1200 primaju razne lekove, zavisi od pomaka bolesti i drugih nekih indikatora. Absolutno razumem da su lekovi skupi za Srbiju ali ima jedan lek što je tako rečeno “off label” koji je izvanredno efikasan, približno Natalizumabu a koji košta otptilike (kod nas) oko 700-900 € po infuziji a daje se prve tri godine na svakih šest meseci. Lek se koristi obimno u hematologiji kao i u reumatologiji. Kod nas u švedskoj lečimo oko 4-5000 pacijenata tim lekom sa izvrsnim rezultatima. Mislim da bi mogla država Srbija ovaj lek da plati. Naravno da postoji neki pravilnik za perpisanja leka (koji ja neznam) ali ako može čitava evropa da ga prepiše nije mi jasno zašto se to ne dešava u Srbiji. Dolazim često u Srbiji i hteo sam malo da podelim naše/moje iskustvo (imam 58 g) u vezi lečenja i struktura dispanzera za MS kod nas, ali se niko dosada nije zainteresovao. Lek o kome govorim zove se Rituximab (generično ime). Vlasnik leka (iz devedesetih) je firma Roche. Oni nisu hteli da naprave studie za ovaj lek jer nema zarade za njih. Umesto toga su napravili isti lek (sa istom dozom i frekvencije davanja) po imenu Ocrelizumab koji je naravno mnogo skup. Potpuno je usti efekat Rituximab/Ocrelizumab tako da mi kod nas isključivo koristimo taj “stari lek”.

medicinska sestra

Sramota da vas bude sto merite ko moze , ako ne da dobije lek. Ljudi u periodu od 20-40 oboljevaju, a to je i najproduktivniji period u zivotu. I niti su zaposleni, ni svoje porodice nemaju , o primanjima da ne pricamo. A, jos lekovi? Sramite se sta radite ljudima. Besplatno zdravstvo? Toliko smo siromasni, toliko ste nas isisali da i mi relativno zdravi ne mozemo da pomognemo nikome. Da li znate da je pre 30 godina bilo da ljudi koji imaju bas ovu dijagnozu nisu placali pun iznos struje, vode, komunalnih usluga, telefon? Zasto ste se osilili toliko da sada isto placaju, a ne rade, nemaju nikakva primanja, niti mogu da rade!? Sta mislite kako zive? I jos bez lekova? Vecina koja je bolesna od nekih drugih bolesti ima lekove. Zamislite da im lekovi nisu dostupni? Cime bi se lecili? To je grubo poredjenje, samo da priblizim koliko su ovi ljudi diskriminisani.

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

Psorijatični artritis je neizlečiv, ali se može držati pod kontrolom 17:45 h

17:45 h  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Naučnik sa Harvarda: Trebaju nam jeftini testovi za COVID-19 i više testiranja 14:15 h

14:15 h  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Pripremni tim SZO završio misiju u Kini, slaće se veće grupe stručnjaka u Vuhan 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Prevencijom se može smanjiti broj osoba sa demencijom 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Ruske kompanije na jesen započinju serijsku proizvodnju vakcine za COVID-19 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

SZO: Nema čudotvornog leka za pandemiju, možda ga nikada neće ni biti 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Velika Britanija nabavila brze testove za koronavirus, rezultati za 90 minuta 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Svako treće dete u svetu izloženo dejstvu otrovnog olova 03.08.2020.

03.08.2020.  |  Zdravlje

loader