Pomoć obolelima od retkih bolesti - država nema za više od dve pelene dnevno

Pomoć obolelima od retkih bolesti - država nema za više od dve pelene dnevno

Fondacija NORBS+ poziva građane da podrže kampanju "Vreme je da ih primetimo" slanjem SMS na broj 5105 (cena poruke je 100 dinara), kako bi osobe obolele od retkih bolesti dobile neophodna pomagala. Na primer, RFZO može da im da samo dve pelene dnevno, što nije dovoljno, a država kaže - za više para nema. Nedostaju im čak i zavoji, plastični špricevi, prsluci koji olakšavaju disanje deci, specijalna kolica, hodalice...

U Srbiji od retkih bolesti boluje između 450.000 i 500.000 ljudi. To su procene, ali tačnih podataka nema jer ne postoji registar obolelih, pa se ne može znati da li se broj obolelih smanjuje ili povećava. Takođe, procena je da postoji između šest i sedam hiljada vrsta retkih bolesti, a za više od 95 odsto ne postoji nikakva registrovana terapija.

Oboleli od retkih bolesti često nemaju dovoljno informacija o samoj bolesti, niti kako i gde da dobiju pomoć, dok istovremeno nedostaju kvalifikovani stručnjaci. Za poslednjih pet godina država je za lečenje dece u inostranstvu i retke bolesti izdvojila 11 milijardi dinara, odnosno više od 90 miliona evra, izjavio je nedavno ministar zdravlja Zlatibor Lončar. Međutim, Ministarstvo zdravlja nije odgovorilo na poziv N1 za gostovanje u Novom danu, kako bismo razgovarali o mogućnostima za lečenje obolelih od retkih bolesti

Predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti, koja je nedavno osnovala Fondaciju NORBS+, sa ciljem da pokuša da prikupi sredstva za potrebe različitih udruženja pacijenata obolelih od određenih retkih bolesti u Novom danu pričali su o tome šta je sve potrebno, a što oboleli ne mogu da dobiju od RFZO.

Ivana Badnjarević iz NORBS-a kaže da za svega pet posto obolelih postoji terapija, a da za preostalih 95 posto postoji naročita potreba za ostalom podrškom - za različitim vrstama pomagala, specijalizovanih kolica, hodalica, aparata za iskašljavanje, aparata za kiseonik, inhalatora, zavoja, gaza, špriceva... Retke bolesti su jako različite, ali imaju neke zajedničke karakteristike, a jedna od njih je da se, obično, kasno dođe do dijagnoze, naglašava gošća Novog dana.

Podržite kampanju, pošaljite SMS na 5105

Ona ističe da, kad su u pitanju takve bolesti, što ranije otkrivanje znači veće šanse su za lečenje, za rehabilitaciju, za banjsku rehabilitaciju, a da je važno sve to obezbediti na vreme kako bi se sprečila progresija bolesti.

Marko Radovanović iz fondacije NORBS+ kaže da postoje već dve fondacije koje se bave terapijama za pojedince koji su oboleli od retkih bolesti.

Fondacija NORBS+ osnovana je prošle godine, čiji je osnivač Nacionalna organizacija za retke bolesti, a bave se obezbeđivanjem  sredstava za nabavku medicinsko-tehničkih pomagala koja RFZO ne može da obezbedi. "Činjenica je da nam je potrebno oko milion evra da bismo ispunili i obezbedili sve potrebe, koje nam je prosledila Nacionalna organizacija za retke bolesti, a na osnovu potreba pojedinačnih udruženja, koje se bave individualnim, retkim bolestima".

Badnjarević kaže da nema dovoljnih količina - od zavoja preko pelena. "Osoba koja ima retku bolest može od RFZO da dobije dve pelene dnevno, a potrebe osobe za dnevno funkcionisanje su minimum pet, šest do osam pelena. Godinama radimo na tome da se poveća davanje i za tako sitne slučajeve", dodala je. Za povećanje pelena dobili smo odgovor da nema novca, istakla je.

Za moje dete, koje nema problema, dve pelene dnevno su ništa, a možemo zamisliti koliko pelena dnevno treba detetu koje ima problema sa, na primer, organima za varenje, ilustrovao je Radovanović.

"Milion evra je iznos koji je potreban da se nabave stvari poput pelena, plastičnih spriceva - mi pričamo, dakle, i o plastičnim špricevima! O elastičnim zavojima... Ali, takođe i o maskama za disanje, čest prslucima koji su neophodni svakodnevno i to pretežno deci, da bi mogla normalno da dišu. Oni su priključeni za aparate... Pričamo o invalidskim kolicama, hodalicama. To je sve ono što RFZO ne može da obezbedi. Mi ne kažemo - da, on izdvaja budžet, ali na kraju krajeva - da li je bitno koliki je taj budžet kad nije dovoljan", upitao je Radovanović.

On je objasnio da su pre mesec dana pokrenuli kapanju "Vreme je da ih primetimo", da su snimili spot zahvaljujući partnerima, kako bi do javnosti doprla svest o ovom problemu.

Radovanović je rekao da građani mogu da pomognu slanjem SMS na broj 5105, kod bilo kog operatera, a ukoliko žele da doniraju novac, mogu da posete sajt plus.norbs.rs.

Banjarević je, govoreći o tome šta bi doneo registar obolelih, rekla da bi se na taj način, prvo, znao tačan broj. "Ako znamo koliki je broj obolelih, možemo da planiramo sredstva koja su neophodna za lečenje i sva neophodna podrška za te obolele", kaže dodajući da bi izdvajanja iz budžeta bila onda prema potrebama.

Osnovno je da se prebrojimo, a nadam se i usvajanju Nacionalnog programa o retkim bolestima, gde bismo mogli da govorimo o edukacijama za stručnjake, spicifikacijama centara za retke bolesti, dodala je Banjarevićeva.

Stvari se pomeraju, ali mislim da mora bolje i da može bolje, kad su u pitanju ovi problemi, zaključuje Radovanović.

POVEZANE VESTI

Komentari (14)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Danka

NE ŽELIM, da mi drsko poturaju, poštanske markice za SPC! Hoću markice za pomoć oboleloj deci, za knjige, za užinu u školama! HOĆU, da mogu da odaberem poštansku markicu!!!

Milanče

Jednostavno rešenje: Država, umesto crkvi, fudbalskim klubovima, raznim gradovima u Bosni i sl., lepo te pare da da za obolele od retkih bolesti, karcinoma, za nepokretne bolesnike... Biće tu i viška!!!

Oficir Oficir

Bitno da za sendvice ima, vesica, malog, martinovica, bracu vucic itd.

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

Srbija na vrhu liste smrtnosti od melanoma u Evropi 19.11.2019.

19.11.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Večita dilema - da li ispirati pastu posle pranja zuba 18.11.2019.

18.11.2019.  |  Zdravlje

loader