Najčešću od retkih bolesti država opet ne prepoznaje u predlogu svog programa

Najčešću od retkih bolesti država opet ne prepoznaje u predlogu svog programa

Najčešću od retkih bolesti država opet ne prepoznaje u predlogu svog programa Izvor: Pixabay (ilustracija)

Cistična fibroza, najčešća od registrovanih retkih bolesti, genetska, progresivna i neizlečiva, opet nije prepoznata u predlogu državnog programa, piše Blic.

Na to upozorava Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze (CF) u Srbiji koje je, uz preporuku i podršku lekara, dostavilo Ministarstvu zdravlja i Vladi dopune za "Predloge programa za retke bolesti u Srbiji za period 2020 -2022", koji su na javnoj raspravi bili do 24. avgusta.

"U našoj zemlji je 250 osoba obolelih od CF, ali se smatra da je broj veći i da se mnogi leče pod drugim dijagnozama", izjavila je za Blic Milica Perić iz Udruženja, koja podseća na statistiku koja kaže da na 2.500 novorođenih beba, jedna se rodi sa CF.

Ona dodaje da zakon kaže da svaka osoba obolela od retke bolesti dijagnostikovanjem te bolesti automatski postaje zdravstveni osiguranik, ali kod CF to nije omogućeno.

Pošto nije prepoznata kao retka bolest, kaže dalje Perić, oboleli i njihovi roditelji su u svakodnevnoj borbi, ne samo sa teškom bolešću, već i sa sistemom.

Porodice obolele dece za njihovo lečenje mesečno izdvajaju od 20.000 do 150.000 dinara.

U Udruženju se nadaju da će Ministarstvo i Vlada prihvatiti CF u programu retkih bolesti. Odluka o tome treba da bude doneta dve sedmice nakon završetka javne rasprave, piše Blic.

POVEZANE VESTI

Komentari (5)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Jeremija

Tužno je kad ne možeš da obezbediš adekvatno lečenje za 250 ljudi. Ili ipak nećeš jer 250 ljudi nije mnogo?

МТ

Битно да је Трг Републике "обновљен"

Jeremija

A sprema se obnova trga Nikole Pašića.

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

Svetska zdravstvena organizacija: Nema opasnosti na svetskom nivou od virusa 20:28 h

20:28 h  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Stručnjaci: Vakcina protiv korona virusa najranije za godinu dana 10:46 h

10:46 h  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Širom sveta kontrole zbog širenja korona virusa, i u Srbiji preventivne mere 22.01.2020.

22.01.2020.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Predsednici NURDOR-a Februarska nagrada, kaže - podstrek za dalju borbu 22.01.2020.

22.01.2020.  |  Zdravlje

loader