NURDOR: Država da nas više uvažava, naš jedini program je što više izlečene dece

NURDOR: Država da nas više uvažava, naš jedini program je što više izlečene dece

Predsednica NURDOR-a i majka deteta izlečenog od raka, Joland Korora, izjavila je za N1, povodom Dana dece obolele od raka, da bi volela da nadležni više uvažavaju NURDOR, jer je jedini program te organizacije da se što više deci izleči i ostane živo.

Svet u petak, 15. februara, obeležava Dan dece obolele od raka, a Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka – NURDOR, tradicionalno će organizovati humanitarne skupove na trgovima, glavnim ulicama i šetalištima više od 30 gradova širom Srbije.

NURDOR istovremeno obeležava i 15 godina rada, a Joland Korora je u Novom danu TV N1, tim povodom rekla da je kruna rada te organizacije - novo dečje hemato-onkološko odeljenje u Nišu.

"Mi smo uneli deo sebe u tu bolnicu. Pre četiri, pet godina, nas petoro bilo je u Italiji, da vidimo njihovu bolnicu u Bolonji. Mislili smo da smo u bajci. Mi smo 10 sati tokom puta nazad, pričali kako bismo želeli da tako nešto napravimo u Srbiji. Posle godinu, godinu i po, mi presečemo i krenemo u priču koja je važna za sve nas. Čitav put bio je pun prepreka, ali i divnih stvari", navela je ona.

Dodala je da ne treba zanemariti ni pet roditeljskih kuća u kojima borave roditelji obolele dece koja nisu iz mesta lečenja, kao ni "nevidljive delove" rada NURDOR-a, poput 100.000 volonterskih sati.

Tamara Klarić iz NURDOR-a istakla je u Novom danu da je u novu bolnicu u Nišu uloženo preko milion evra koje su donirali građani Srbije. "Ogromna je moć koju imaju mali ljudi, čak i ako sede kod kuće i pošalju SMS", poručila je ona.

Dodala je i da je važno razbiti uverenje u javnosti da se iza humanitarnih organizacija "nešto mulja" i da je zato važno da svi koji se bave tim poslom, rade potpuno transparentno.

"Svaki dinar koji uđe i izađe iz NURDOR-a se svaki dan postavlja na naš sajt", navela je Klarić.

Jedan dan koji vam promeni čitav život

joland komora nurdor Izvor: N1

Joland Korora je za N1 ispričala i svoje iskustvo - njenom sinu Matiji je sa tri godine i tri meseca dijagnostifikovan rak. Matija je uspešno izlečen, i danas je zdrav osamnaerstogodišnjak, ali Korora ističe da nikada neće zaboraviti dan kada je uspostavljena dijagnoza, jer joj je on promenio čitav život.

"Tipično za svu našu decu je da su bila izuzetno zdrava do noći kada ti se menja čitav svet. Probudio se sa bolom u stomačiću, videli smo izraslinu i otišli smo kod pedijatra. Za pola sata je bio na hirurgiju, za sat vremena uspostavljena je dijagnoza maligniteta. Nikada nisam postavljala pitanje zašto se baš nama to dešava. Tu nisam gubila snagu, ni energiju, ali taj trnutak je takav šok i strah, ne razmišljate 'biće dobro, borićemo se' (...) Taj šok nikada neću zaboraviti, sećam se da sam zarila suprugu nokte u ruku, raskrvaralia je, a on ništa nije osetio. Često razmišljam kako se ti detalji ne zaboravljaju, čitav život se obeleži time", ispričala je Korora.

Kaže i da je njen sin sada dobro i da sa lekarima i medicinskim osobljem, tokom trajanja lečenja, nikada nisu imali nikakvih problema.

"Imamo dobre doktore i osoblje, ali sistem puno ne razmišlja o njima, i sindrom sagorevanje je izražen. Sa njima ne rade psiholozi", upozorila je ona.

Roditelji obolele dece više neće moći da dobiju otkaz

nurdor novi dan Izvor: N1

Korora je, međutim, posle samo četiri meseca bolovanja zbog bolesti deteta dobila otkaz. Veruje, kako kaže, da se njen tadašnji poslodavac poslednjih godina preispituje zbog te odluke, iako nikada javno nije saopštila o kome je reč.

Danas radi na Poljoprivrednom fakultetu u Novom Sadu i to, kako kaže, verovatno na boljem mestu nego gde je dobila otkaz.

Tamara Klarić je dodala da mnogi roditelji dobijaju otkaz tokom lečenja deteta, i da poslodavci samo čitaju zakon koji im to dozvoljava. To bi, međutim, uskoro trebalo da se promeni, jer je u skupštinskoj proceduri novi Zakon o penzijsko-invalidskom osiguranju prema kom će roditelji moći da budu na bolovanju sve dok traje lečenje deteta i u tom periodu će dobijati 100 odsto naknade.

NURDOR nadležnima šalje i po 10, 20 mejlova za jedan sastanak

Osim bolovanja, ono što se nije još nije promenilo, prema rečima Joland Komore je to što je NURDOR-u potrebno puno energije, i po 10, 20 poslatih mejlova Ministarstvu zdravlja, RFZO-u ili lokalnim vlastima kako bi zakazali jedan sastanak na kojem bi izneli svoje predloge ili sugestije.

Podsetila je da je ministru zdravlja lično skrenula pažnju na manjak kadrova u Nišu, jer u novoj bolnici, na desetostruko većoj površini, radi isti broj ljudi kao ranije.

"Njegov saradnik mi je rekao: 'To nije vaš posao, i nije vaš problem'. Ja jesam mali čovek, ali moja snaga je u tome što radim bez novca, imam želju da pomognem (...) Mi ne pripadamo nikome, nijednoj stranci, jedini program 'naše stranke' je da se što više dece izleči i ostane živo. Kad kažemo nešto, ne mislimo iz loše namere", istakla je ona.

Dodala je i da Srbija još uvek nema nacionalni registar dece obolele od raka, i da se ne može pričati o statistici sve dok se takav registar ne uspostavi. Registar, kako objašava, ne bi pratio samo lečenje, nego i posledice koje se mogu javiti do kraja života.

Korora je istakla i da je lečenje deteta kompleksno, dugo traje i udaljava bračne partnere zbog čega često dolazi do razvoda.

"Usredsređeni smo samo na bolesno dete i pomagači su tu od neprocenjivog značaja (...) Značaj NURDOR-a jako dobro znam, tada mi je nedostajlo jedno biće koje je prošlo sve to (...) Ta podrška nas roditelja, kada se pojavimo ispred njih, apsolutno pada grč sa lica, i postajemo najveći rod rođeni iako se apsolutno ne poznajemo", objasnila je predsednica NURDOR-a.

POVEZANE VESTI

Komentari (4)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Atlantiđanka

1150 SMS za pomoć NURDOR-u. Mnogo su pomogli mojim prijateljima u borbi za život njihovog deteta! Hvala Bogu dete je živo i zdravo! Odgovor ministarstva roditeljima koji preživljavaju pakao- glup do bola!

Pliz

Dragi i dobri ljudi, hvala vam na svemu što radite. Samo molim vas nemojte više da puštate balone u vazduh, jer su njihovi produkti raspadanja u prirodi ironično kancerogeni :(

Milјо

Свака част на гошћама, прави борци и пример осталима!

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

Slušanje klasične muzike tokom operacija pomaže hirurzima da budu brži i tačniji 10.12.2019.

10.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Simpozijum o Ajurvedi i aromaterapiji 14. i 15. decembra u hotelu "Moskva" 10.12.2019.

10.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Tokom najveće zagađenosti vazduha ne boraviti na otvorenom, maske ne štite 10.12.2019.

10.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Masna i slatka hrana narušavaju pažnju i raspoloženje 10.12.2019.

10.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Način vezivanja kose može da dovede do njenog gubitka, ali i do glavobolja 09.12.2019.

09.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Ljudsko telo ne stari u kontinuitetu, već u fazama 09.12.2019.

09.12.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Od posledica zagađenja vazduha u Srbiji godišnje umre 3.600 ljudi 09.12.2019.

09.12.2019.  |  Zdravlje

loader