Udruženje SMA: I stariji oboleli očekuju pomoć države

Udruženje SMA: I stariji oboleli očekuju pomoć države

Aleksandra Janković, iz Udruženja SMA Srbija, kaže da je pohvalno što država izdvaja sredstva za retke bolesti i dodaje da je 17 dece obolele od spinalne mišićne atrofije počelo, zahvaljujući tome, da prima terapiju i da im se postepeno vraćaju izgubljene funkcije.

Izvor: N1

Vlada Srbije usvojila je Odluku o izmenama Finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za 2018. kojom su iz budžeta obezbeđena dodatna sredstva u iznosu od 500 miliona dinara za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Nedavno su stariji pacijenti oboleli od spinalne mišićne atrofije (SMA), od koje u Srbiji boluje oko 70 pacijenata, podneli pred Republičku komisije zahteve za lečenje.

Aleksandra Janković, iz Udruženja SMA Srbija, kaže da se nadaju da će uskoro zasedati ta komisija i da će biti donesene odluke povoljne po njih.

"Simptomi počinju u detinjstvu i progresija je konstatno prisutna i konstatno slabimo i naše osnovne funkcije su oslabljene. Sada smo, maltene, svi odrasli, tj. mladi ljudi u kolicima i 100 posto zavisimo od pomoći roditelja ili staratelja koji više nemaju 30 godina, već 60 ili više..."

Jankovićeva kaže da lek "Spinraza" u potpunosti zaustavlja progresiju i postepeno vraća izgubljene funkcije.

Pre nekoliko meseci 17 dece obolele od SMA dobilo je od Vlade Srbije sredstva za lečenje. Govoreći o tome, kaže da su oni u avgustu počeli da primaju terapiju i da su došli do četvrte doze.

"Pošto smo u kontaktu s roditeljima, deci je zaustavljena progresija, postepeno im se, ali sigurno, vraćaju izgubljene funkcije... Svi znamo da su lekovi za retke bolesti izuzetno skupi. Pohvalno je to što se sredstva konstantno izdvajaju za retke bolesti i mislim da to non-stop i treba da bude prisutno", rekla je sagovornica N1.

POVEZANE VESTI

Komentari (0)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

POPULARNO NA DRUŠTVENIM MREŽAMA

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Zdravlje

Zdravlje

SZO: Deca mlađa od pet godina najviše sat vremena pred ekranom 07:36 h

07:36 h  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Stručnjaci: Pacijenti treba da prijave neželjene i neočekivane reakcije na lek 24.04.2019.

24.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Batut: Tokom 2018. došlo do značajnog porasta broja vakcinisanih MMR vakcinom 24.04.2019.

24.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Šef Kancelarije SZO u Srbiji: Ko ne prihvata vakcinaciju, ne treba da bude lekar 24.04.2019.

24.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Malavi prva zemlja koja vakciniše decu protiv malarije 24.04.2019.

24.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Pokloni lekarima u novom Zakonu - borba protiv mita ili legalizacija korupcije 23.04.2019.

23.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Italijanski dečak rođen dva meseca nakon svog brata blizanca 20.04.2019.

20.04.2019.  |  Zdravlje

Zdravlje

Zdravlje

Nestorović: Sezona polenske alergije sve duža, terapija nije efikasna 100 posto 19.04.2019.

19.04.2019.  |  Zdravlje

loader