Maloj Lani Jovanović potrebna pomoć da ne ostane prikovana za krevet

Maloj Lani Jovanović potrebna pomoć da ne ostane prikovana za krevet

Izvor: N1

Sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.

Nasmejana beba pri rođenju ocenjena desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.

"Pa primetili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci", priča Lanina mama, Aleksandra.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Televizija N1 će novčani deo nagrade "Staša Marinković" uplatiti za lečenje devojčice Lane Jovanović koja boluje od spinalne mišićne atrofije.

Skupa terapija lekom Sprinraza, od 2018. je u Srbiji dostupna o trošku države. Ona usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primenjuje što ranije.

"Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije terapiju spinraze. Takođe ima sreće što je od 2019. dostupan lek Zolgensma", navodi Lanin otac, Dimitrije.

To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svetu.

"Lek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dete, da može da sedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dete i da može da uživa u njenom detinjstvu", ističe Dimitrije.

Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta.

Ipak, Marija Krstić iz Udruženja SMA Srbija napominje da Zolgensma ne podrazumeva sigurno izlečenje, kao i da ne postoje naučni podaci da je ona efikasnija od spinraze.

"Zolgensma je nešto što je novo. Znači, neka inovativna terapija gde vi još nemate dovoljno podataka o tome kakva je njena efikasnost, a naročito sigurnost u dugoročnom vremenskom periodu. Ono što mi hoćemo jeste da svima omogućimo na jedan legalan način terapije dostupne, kome koja odgovara, u skladu sa naukom, strukom, u saradnji sa našim lekarima, što je najispravniji način postupanja po kom se rukovode i druge zemlje", objašnjava Krstić.

Lanini roditelji ipak od nove terapije očekuju mnogo, a od ljudi u Srbiji solidarnost kako bi, sa prikupljenih preko dva miliona dolara, do nje mogli stići na vreme.

"Svako bi uradio najviše za svoje dete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rešenja. Niko ne želi da gleda svoje dete prikovano za krevet", kaže Aleksandra Jovanović.

Kako možete pomoći

Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija "Budi human". Lani možete pomoći na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

POVEZANE VESTI

Komentari (20)

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Čovek

Lek 2,1 milion dolara. Katastrofa.

SremacSM

Kada je drzava platila za onu bitangu sto se tukao u USA milion dolara, neka da bar toliko ovom detetu. Ostalo ce humani ljudi skupiti.

Goga

Bravoo

* Sva polja su obavezna

NAJČITANIJE

ČITAOCI REPORTERI

ČITAOCI REPORTERI

Vaša poruka je uspešno poslata.

Hvala.

GOTOVO

Ubacite video ili fotografiju.

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa.
Ne sme biti više od 25 MB.

Pročitajte još

Vesti

Vesti

NVO: Peticiju "Stop policijskom nasilju" potpisalo 10.000 građana 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Milić: Lični podaci građana nezaštićeni 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Lavrov čestitao Selakoviću stupanje na dužnost šefa diplomatije 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Građani Srbije sa nekretnininama u Grčkoj u tu zemlju samo pod strogim uslovima 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Ne davimo Beograd: Hotel "Dom" iskoristiti za smeštaj obolelih od korone 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Pokrajinska vlada u minut do 12, u ekspozeu nema zakona o finansiranju APV 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

Uz "oslobađanje RTS", stručnjaci kažu da treba tražiti pošteno izveštavanje svih 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

Vesti

Vesti

U Briselu o imovini i potraživanjima, Petković kaže - stavovi suprotstavljeni 29.10.2020.

29.10.2020.  |  Vesti

loader